Lo que el Autismo me ha dado. – La voz de la familia –
Llevo ya mucho tiempo preparando este artículo tan especial. Ha sido un camino largo crear algo tan delicado. Primero escribí algunas de las cuestiones que me gustaría plantear a las familias que participasen con tal de reunir diversos puntos de vista. Luego tuve que enviar los cuestionarios, recibirlos de vuelta, transcribirlos, darle forma…etc. Ha sido un trabajo enorme y espero que el artículo sea de gran ayuda para todo aquel que lo lea. Mi intención desde el principio ha sido tratar de dar una mayor visibilidad a cuestiones cotidianas a las que se enfrentan las familias de personas con autismo, sean de la edad que sean. Últimamente no paraba de leer que se trataban las mismas ideas en los artículos que leía de familias. Y por ello esta vez quería hacer algo diferente, darle la vuelta.
Antes que nada, para aquellos y aquellas que vayáis a comentar en redes sociales o en este mismo blog, quiero pedir respeto ante los testimonios, ideas y opiniones que aquí voy a dejar reflejadas. Me voy a dedicar a copiar y pegar literalmente toda la información que me han dado las familias. Y, además, este artículo va a ser leído expresamente por todas las familias participantes de forma previa a su publicación. Si leo algún comentario descalificativo o insultante en la página de Facebook, este será borrado automáticamente. En el caso de este blog no será publicado, dado que yo reviso de manera previa los comentarios.
En cuanto a las veinte maravillosas familias que han participado, quiero decir que algunas de ellas me han pedido mantenerse en el anonimato. A Algunas las mencionaré con sus iniciales, otras con nombre y otras con nombre y apellido. Fueron elegidas todas aquellas que se mostraron participativas a través de los diversos anuncios que hice por redes sociales o que me recomendaron. Otras familias fui yo detrás de ella insistiendo porque sabía que tenían mucho que aportar. Otras familias, en cambio, se prestaron a participar y en el último momento no pudieron.
Recordemos que muchas de ellas tienen ritmos de vida realmente complejos, y por ello les estoy igual de plenamente agradecida por su buena intención. Por otro lado, muchos de los testimonios, respuestas y comentarios me son imposibles publicarlos. He tenido que realizar una criba para evitar una extensión ilegible. Son veinte familias, por dieciséis cuestiones, equivaldría a más de trescientos comentarios. Espero haber sido certera en la elección de todas aquellas respuestas.
Que disfrutéis con su lectura.
[piopialo vcboxed=»1″]¿Qué es para ti el autismo?[/piopialo]
«El autismo para mi ha sido una bofetada, un traumatismo, una lección de vida, con sus cosas tremendamente duras, aunque también me ha aportado una visión diferente de las personas, he conocido la inocencia más absoluta, y me hace librar batallas muy duras conmigo misma, mi familia y el resto del mundo.»
Arantzi Santisteban.
«El autismo es una forma distinta de sentir y percibir el mundo. Un mundo que además es injusto e inflexible con aquellos que son diferentes, tiene un millón de reglas absurdas y carece de empatía.»
Elia.
«Te digo lo que no es: no es una bendición, no es “una oportunidad para asumir una responsabilidad”, como he leído por ahí hace poco. La responsabilidad la tengo que asumir como cualquier madre. También suelen decir “te ha tocado un hijo autista porque tienes la capacidad para guiarle”. No, no te toca porque estés preparado o porque tienes una forma de ser especial. Te toca. Yo no me considero especial. Nadie está preparado para esto y no te dan un manual.»
C.P.G
[piopialo vcboxed=»1″]¿Elegirías una vida sin autismo?[/piopialo]
«Claro que sí, pero como no es posible, a seguir “peleando con el autismo”, y a seguir el viaje en la montaña rusa, con subidas, bajadas y no pocas piedras y obstáculos.»
N.P.R
«Es un pregunta difícil de responder porque elegir una vida sin autismo sería como elegir un hijo distinto al que tengo, y yo estoy orgullosa de mi hijo y le quiero por encima de cualquier cosa. Si pudiera elegir, elegiría una vida en la que pudiera eliminar o minimizar las dificultades que mi hijo tiene por su autismo.»
Marta Molina.
«No. Hemos pasado por muchos problemas pero creo que quizás los hubiéramos tenido igualmente en una vida sin autismo. Mi hijo no sería el mismo; y yo no sería quien soy. Actualmente nuestra vida es más fácil; seguimos teniendo preocupaciones, sí… pero¿ quién no? Quizás no las mismas, pero creo que todo el mundo las tiene.»
Patricia Romero.
[piopialo vcboxed=»1″]¿Hay agresividad en el autismo? ¿A qué crees que se debe?[/piopialo]
«Si, en el caso de mi hijo hay agresividad y autolesión, se da golpes en la cabeza contra suelo y ventanas. Es debido a la falta de comunicación, al ser un niño de cinco años no verbal él no puede expresar lo que quiere y es difícil llegar a acuerdos o explicaciones, por lo que la frustración es enorme y de esa frustración sale la agresividad.»
OUT187.
«No es exactamente agresividad como lo podemos entender en el mundo neurotípico, no hay una intención agresiva. Son más bien conductas desajustadas, reacciones descontroladas debidas a varios factores: problemas en la comunicación (no entender ni ser entendido), baja tolerancia a la frustración, no entendimiento del medio social, alteraciones sensoriales, falta de previsión sobre lo va a ocurrir, niveles más altos de ansiedad…etc.»
I.F.J
«Hay niños autistas que son agresivos pero no en el término en el que entendemos este calificativo. No tienen sentimientos de odio ni deseos de dañar a otra persona. No quieren herir física ni psicológicamente a los demás ni a ellos mismos. Más bien yo creo que es una consecuencia, una manera de comunicarnos que algo no marcha bien, que algo les molesta y al no saber expresarlo aparece la frustración que les lleva a tener comportamientos “agresivos”.»
Marta Molina.
[piopialo vcboxed=»1″]¿Cómo intentas cuidarte a ti mismo/a para cuidar de tu hijo/a?[/piopialo]
«Tengo que reconocer que es un tema en el que estoy intentando trabajar en este momento de mi vida, cuando llegaron las primeras sospechas, me perdí y me olvidé de mi misma. Ahora, con un duelo superado, intento recuperar poco a poco un espacio para mi, ya sea escuchando mi música favorita, leyendo un libro o haciendo algo de ejercicio.»
Elia.
«Intento descansar siempre que puedo, delegar en otras personas el cuidado de mi hijo. La parte psicológica es, para mí, más importante que la física. Procuro salir de vez en cuando con amigas a tomar un café, ir de compras, dar paseos con mi marido; estar en contacto con otras madres de chicos TEA me sirve para desahogar; compartimos nuestros problemas, nuestras soluciones, nos ayudamos… A veces necesito llorar, aprovecho cuando estoy sola. Lloro y lloro hasta que no me quedan lágrimas. Me viene muy bien.»
C.P.G
«Ahora mismo no puedo, pero he estado más de dos años acudiendo a terapia por depresión, que empezó cuando afloraron los primeros problemas: rabietas, golpes contra el suelo y paredes, retraso en el habla, ver que no es como los otros niños, periplo por distintos profesionales…etc. También intento dedicarme un poco de tiempo a mí misma, pero es difícil.»
Jade.
[piopialo vcboxed=»1″]Cuando paseas con tu hijo/a, ¿te sientes observado/a?[/piopialo]
«Sí, siempre. Además mi hijo lleva un perro de asistencia con un pero que pone , perro de asistencia de autismo. Así como que un niño pegando cabezazos en el cristal de un negocio llama la atención. En ocasiones se tira al suelo y me pega , por lo que la gente se acerca al niño y le preguntan si yo soy su padre, por supuesto sin respuesta del niño, no les culpo, por que en verdad parece que lo estoy secuestrando.»
OUT187.
«No solo lo siento, también en muchas ocasiones es evidente. Se diferencia mucho la mirada con cario que la mirada de desprecio o burla».
Anónimo.
«Muchas veces, más de las deseables. Siempre que ellos tienen alguna forma e manifestarse de las no consideradas normalizadas. Bien de comunicación, de movimientos (estereotipias) o que sufren alguna rabieta.!
Conchi.
[piopialo vcboxed=»1″]¿Cómo definirías a tu hijo/a?[/piopialo]
«Un ser maravilloso que le ha tocado la desgracia de tener una diversidad funcional de las llamadas invisibles que la limita en su vida.»
M.I.G.P
«Como un niño alegre, travieso, cariñoso, teatrero (le gusta vacilar jeje), sentimental, y que le encanta estar con niños (no muchos al mismo tiempo), y con adultos y sobre todo le gusta que estén pendientes de él.!
J.V.R
«Es un luchador nato. Un niño que es feliz con cosas muy simples como pasear en familia, montar en bici, patinar, ir a la piscina, comer tortitas…»
Mónica J.C
[piopialo vcboxed=»1″]¿Sufre? ¿Sufre por las mismas cosas que una persona sin autismo? ¿Qué le puede hacer sufrir que a ti no te lo haga?[/piopialo]
«A veces. En ocasiones sufre por no entender las reglas sociales o por rigideces propias del TEA que quizás a una persona sin TEA no le producen tanto sufrimiento. Cosas tan simples como no ir por el carril que quiere.»
Anónimo.
Sí, sufre. Por ejemplo, mi hijo desde que era muy pequeño tiene por fijación ser el primero en todo. Sabemos que eso es algo común en todos los niños, pero él lo lleva más allá, a otro nivel. Y tiene que ser él el primero para comer, para desayunar, para subirse al bus…etc. Y nosotros en la medida de lo posible, con la ayuda de su psicóloga tratamos de ayudarle. Le hemos hecho una libreta de historias sociales, a ver si por ahí podemos minimizar ese sufrimiento. Hay épocas en las que lo tolera más o menos ese sufrimiento. Y le afecta para comer, dormir…etc.
Miguel.
«Sufre cuando quiere decirnos algo y no le entendemos, estamos trabajando en ello y vamos consiguiendolo.»
Arantzi Santisteban.
[piopialo vcboxed=»1″]¿En alguna ocasión te ha hecho algún comentario alguien desconocido?[/piopialo]
«Son tan habituales esas situaciones que ya he perdido la cuenta, la gente sin proponérselo es capaz de decir cosas horribles fruto de la falta de empatía y también del desconocimiento en general que se tiene sobre la diversidad funcional. El que más me hizo llorar, fue una madre que sin saber que mi hijo tenía autismo, se quejó de las reducciones de ratio que hacían los colegios por alumnado NEE, alegando que esos niños no podían estar con niños “normales”. Me hizo llorar porque así es como en general, piensa gran parte de la sociedad aunque nunca se atreva a decirlo.»
Elia.
«Si. Alguna vez hemos tenido algún problema en la calle por rabietas. Cuando un niño con Síndrome de Down tiene alguna conducta desajustada todo el mundo lo entiende, pero con nuestros chicos/as no es así, y muchas veces se confunde con mala educación. Yo dependiendo del tono con el que se dirijan a mí, suelo contestar igual.»
I.F.J
«Por suerte, no me he encontrado con situaciones en las que un desconocido me haga un comentario sobre el nene. Es porque es muy tranquilo y no llama la atención, no porque a la gente de mi ciudad no le guste opinar sobre los demás.»
Fiona.
[piopialo vcboxed=»1″]¿Cuáles son las barreras sociales y legales a las que os enfrentáis?[/piopialo]
«La principal barrera social a la que nos enfrentamos es el desconocimiento que hay sobre el autismo y por lo tanto, la poca empatía con mi hijo y conmigo. La gente no entiende que un chico de apariencia «normal» tenga un comportamiento diferente, y llama la atención por la calle, en el bus…etc. Barreras legales de momento ninguna. Creo que cuando se aproxime a la mayoría de edad habrá que hacer muchos trámites para la incapacitación.»
Patricia Romero.
«Barreras sociales: el desconocimiento de lo que es el autismo, la falta de empatía (que cada vez está más arraigada en la sociedad), el estrés en general de todo el mundo (que afecta a la paciencia que hay que tener con las dificultades de las personas con autismo).. Barreras legales: Las dificultades para incluir a las personas con autismo en la sociedad de cara a los trabajos (para los que son adultos), o la falta de recursos en la educación, en la sanidad, etc. No poder cambiarte de modalidad educativa en periodo extraordinario (si una lo viera necesario), o la cantidad de pegas que ponen para ello, etc. (no sé si te refieres a eso).»
J.V.R
«Nuestra familia no se relaciona como el resto de las familias, inconscientemente acabamos buscando familias que comprendan el autismo, que no se asusten por una crisis o que no se enfaden si de repente nos tenemos que ir. A las legales aún no nos hemos enfrentado, aunque están ahí, en breve cruzaremos ese puente (discapacidad, dependencia…)»
Arantzi Santisteban.
[piopialo vcboxed=»1″]¿Qué opinas de las diferentes modalidades de escolarización en niños y jóvenes con autismo?[/piopialo]
«Soy defensora de las Aulas Específicas siempre y cuando la inclusión funcione, y no sea un aula de educación especial en un centro ordinario…»
Eulanar.
«Que todas las familias deberíamos ser libres de elegir y en todas las modalidades debería haber recursos.!
Anónimo.
«Deben existir todas. El espectro es muy amplio, tan amplio como cada individuo autista. Todos son diferentes, aunque tengan características comunes. Habrá niños y jóvenes que podrán estar en modalidad ordinaria, siguiendo un currículum sin adaptaciones, otros que necesiten algún apoyo, otros que necesiten más. Y los hay como el mío, severos, que necesitan recursos especiales, profesionales bien formados, que le saquen todo el potencial que tiene…Fernando no podría seguir el ritmo de los chicos de su edad. Intelectualmente está a nivel de infantil, pero su tamaño es el de un adolescente. Sería absurdo.
Creo que debe haber libertad de elección de modalidad. A veces los dictámenes de escolarización no se ajustan a lo que los padres piensan. Aunque estos dictámenes sean acertados, son los padres los que deben decidir. A veces cuesta mucho hacerse a la idea de que tu hijo no va a poder seguir el ritmo en una escuela ordinaria, que necesita un grupo pequeño de niños, que los apoyos que necesita son especiales, que en los recreos se pierden, les acosan… Pero son los padres los que deben elegir.»
C.P.G
[piopialo vcboxed=»1″]¿Cuáles son las barreras físicas a las que os enfrentáis?[/piopialo]
«No sé si se puede clasificar como barrera física, pero para nosotros las colas son nuestra principal barrera. Si una actividad requiere un tiempo de espera, es algo que debemos descartar para evitar una crisis.»
Elia.
«Ciertas situaciones cotidianas, ir al médico, pruebas…»
Eulanar.
«Mi hijo tiene hipersensibilidad auditiva y misofonía. Los ruidos le molestan. Llevar cascos es una solución, pero no siempre quiere escuchar música y los de protección eliminan el ruido blanco, que le protege (no al cien por cien) de otros ruidos molestos como la tos, el estornudo…
En los centros comerciales hay mucha luz, mucho ruido, demasiada estimulación, mucha gente. Hay que hacer cola para todo y él no siempre lleva bien las esperas. La misofonía le provoca crisis. No podemos ir a restaurantes, cines, espectáculos, conciertos, festivales…etc. Las aglomeraciones le ponen muy nervioso. Tiene pánico a los fuegos artificiales, a los cohetes, los petardos. De no eliminarlos, al menos deberían avisar para poder huir. Hay personas que sufren crisis sensoriales o epilépticas debido a los fogonazos.
Hay pocas plazas de aparcamiento para personas con movilidad reducida. Las que hay, muchas veces están ocupadas por personas que no las necesitan, ni tienen derecho a ellas. No hay columpios para mayores de 18 años (a F le gusta columpiarse, el balanceo le relaja).
En las piscinas públicas deberían existir vestuarios a los que pueda entrar una persona con discapacidad con su cuidador/a. Yo no puedo ir a la piscina, sola con mi hijo, tiene que ir su padre también; porque, aunque se pueda vestir sólo, necesita siempre una persona que vele por él. Los vestuarios son de hombres o de mujeres. Pocas veces los he encontrado mixtos.
En los aeropuertos no tienen en cuenta a estas personas. Para pasar por el detector te obligan a despojarte momentáneamente de tus pertenencias metálicas (los cascos, su consola, su tableta, su juguete). Él no entiende por qué le quitan algo que es suyo. Para viajar en avión hay que ensayar con él previamente todos los movimientos que vamos a hacer, hay que anticiparle todo con pictogramas o con fotografías. No hay pictogramas prácticamente en ningún sitio, los tenemos que llevar de casa. Hay demasiados estímulos. No siempre hay salas donde poder estar tranquilos, el personal no está preparado para ayudarte…etc.»
C.P.G
[piopialo vcboxed=»1″]¿Qué es o sería para ti la inclusión?[/piopialo]
«Poder decir sin miedo qué le pasa a mi hijo, sabiendo de antemano que no van a rechazarle por lo que es, ni hablarán de él a sus espaldas. Sería un respeto y una ayuda cuando es necesaria, y una garantía de que, en el futuro, tendrá las mismas oportunidades que el resto.»
Jade.
«Un mundo en el que no se juzgue a nadie por sus características, que no haya que ser perfecto para encajar y sobre todo en el que la empatía hacia los demás sea la norma y no la excepción.»
Carmen Blanco.
«Creo que una inclusión va a ser de calidad cuando se den una serie de requisitos que hagan que esa persona con autismo sea parte del grupo. De lo contrario solo será algo figurativo de cara a la galería. No hay nada más segregador que estar en un sitio donde no te enteras absolutamente de nada.»
Mónica J.C
[piopialo vcboxed=»1″]¿Tienes preocupaciones sobre el futuro? ¿Mencionarías alguna?[/piopialo]
«Por supuesto, uf, un montón…, si pienso en ello no podría dormir cada noche. ¿Que pasará cuándo yo no esté?…¿Será capaz de tener un trabajo y una vida lo más independiente posible? (Es por lo que trabajamos cada día, aún siendo muy consciente de sus limitaciones). Las personas asignadas para que velen por sus intereses, ¿realmente lo harán? Confío en que eso sea así. Me entristece pensar que no sea así, confío en que estas personas no me fallarán.»
N.P.R
«Si, el que va a ser de ella el día de mañana cuando ni su padre ni yo estemos.»
M.I.P.G
«Espero preparar a mi hijo de forma que sea lo mas autónomo posible, y decida como quiere vivir.Pero claro que me preocupa.Es muy lento el aprendizaje y adquirir habilidades sociales ,aunque sean las mas básicas, y el tiempo es algo que pasa rápido.»
Belén.
[piopialo vcboxed=»1″]Actualmente se hacen bastantes campañas de concienciación por el TEA ¿Qué cambios esperas en la perspectiva actual que se tiene en la comprensión del autismo?[/piopialo]
«A pesar de las campañas , mi esperanza es poca , creo que en el mundo en el que vivimos sólo nos preocupamos cuando nos toca de cerca este tipo de cosas ( yo me incluyo , nada sabía de autismo antes de que me tocase ). Creo que el cambio será lento y que más que de campañas masivas, se deberá a la concienciación que hacemos los padres. Por ejemplo, en el super al que voy las empleadas saben lo que tiene Amador y estoy convencida de que han aprendido alguna de sus características y han desmitificado la imagen de niño con las manos en los oídos, meciéndose que no habla. Eso hará que cuando conozcan a otro niño o adulto con autismo no les extrañe que hable , tire un beso o les abrace…etc.
Pero también en ocasiones comentamos que mi hijo ha sido capaz de hablar pero otros no y usan otros elementos para comunicarse. Aunque también sé que hay muchos padres que ocultan lo que les pasa a su hijo por miedo a que le etiqueten y, aunque lo respeto, para mi es un error.»
Carmen Blanco.
«Aquí queda mucho por hacer…, hay que seguir concienciando y hay que seguir invirtiendo en recursos para las personas con TEA, los recursos asignados en todos los ámbitos son escasos y quiero incidir en que a medida en que los niños se hacen adolescentes y luego adultos los recursos son cada vez menos…, y el autismo es algo que NO SE CURA, el que nace con autismo, muere con su autismo, por supuesto, pero con ayuda, son capaces de muchísimas cosas, hay que hacer hincapié en todo ésto, en que sus capacidades son muchas y hay que aprovecharlas.»
N.P.R
«Todas las campañas tienen el mismo enfoque. Incluso las que conciencian de modo correcto, los componentes de esas asociaciones llevan a sus hijos a actividades adaptadas o creadas especialmente para su el TEA, Una verdadera concienciación es verlos entre el resto de la sociedad y exigir que puedan estar y participar si adaptaciones de acuerdo al trastorno, si no adaptación al individuo.»
Belén.
[piopialo vcboxed=»1″]¿Qué es lo que más feliz te hace de tu hijo/a?[/piopialo]
«Verle cada día sonreír y reírse, ser feliz ! Cuando nos dijeron lo que tenía (aunque lo sospechamos mucho antes) pusimos en su habitación la frase nunca dejes de reír y la frase sigue puesta y él la aplica todos los días. Todos los días al acostarle le dijo que le quiero mucho y que estoy muy orgullosa de él y creo que voy a añadirle que nos hace muy felices.»
Carmen Blanco.
«Verlo feliz, cuando consigue alguna meta, verlo cada vez más independiente. Su cara, su sonrisa, su alegría, su cariño… Eso, ¡verlo feliz!»
Patricia Romero.
«Que sea como es, un niño feliz y un luchador.»
R.O.B
[piopialo vcboxed=»1″]¿Qué consideras enriquecedor del autismo?[/piopialo]
«Te hace ver y valorar las pequeñas cosas. Vives la vida de forma distinta y empiezas a valorar los pequeños detalles.»
Miguel.
«A mi personalmente nada. Entiendo que tal vez pueda estar pasando todavía por una etapa de aceptación, pero ahora mismo no le veo nada enriquecedor ni positivo. Quiero a mi hijo por encima de todo en esta vida. Pero no quiero su autismo. En ocasiones creo que hay que saber diferenciar el autismo de la persona. O, al menos yo lo hago. Lucho con y por mi hijo cada día de nuestras vidas. Me mato a trabajar para ayudarle a superar todos sus retos y dificultades. Cada día intento hacer que él sea feliz y se encuentre bien en este mundo tan neurotípico. Pero en ocasiones creo que en la balanza las dificultades ganan a lo que nos aporta como humanos. Lo siento.»
Anónima.
«Me gusta la autenticidad. Son personas transparentes, que no saben fingir, y que conservan la parte más bonita que tenemos, que es cuando somos pequeños y todavía no estamos influenciados por tantas cosas que muchas veces no nos sirven para nada, o para que seamos más infelices. Aunque eso también tiene su parte negativa, que es la vulnerabilidad a la que se exponen. Y valoro muchísimo los grandes esfuerzos que hacen a diario por adaptarse a nuestro mundo tan difícil. Como he dicho antes, admiro a mi hijo profundamente por su capacidad de superación, de enfrentarse cada día a sus miedos.»
I.F.J
